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UN CASO DI SINDROME DI TOURETTE
Dr.ssa Genny Sagona - Psicologo Specialista in Psicoterapia Cognitivo - Comportamentale Palermo
La sindrome di Gilles de la Tourette
Questa sindrome è la forma più severa tra tutti i disturbi da tic e ne è affetto circa l'1% della popolazione. Essa deriva il suo nome dal dottor Gilles de la Tourette, neurologo francese, che la descrisse per la prima volta nel 1885.
La Tourette è’ una condizione neurologica ad esordio infantile che colpisce i maschi con un'incidenza circa tre volte maggiore rispetto alle femmine.
L’età media d’esordio è 5/6 anni e, nella maggior parte dei ragazzi il periodo di maggior gravità dei tic giunge intorno ai 12 anni.
I tic sono movimenti (o suoni) improvvisi, rapidi e ricorrenti, ripetuti senza apparente motivo o funzione, che vengono messi in atto per placare una sensazione fisica, una “urgenza”, che la persona sperimenta tipicamente nella zona del corpo dove poi si verifica il tic.
Si possono distinguere i tic dalle compulsioni-tipiche del disturbo ossessivo compulsivo- proprio perché non vengono messi in atto per placare l’ansia provocata da un pensiero ossessivo (es: mi lavo ripetutamente le mani per placare un’ossessione relativa all’igiene), bensì avvengono a seguito di una sensazione fisica, una “urgenza”, che la persona sperimenta tipicamente nella zona del corpo dove poi si verifica il tic. Questa sensazione, chiamata in inglese “premonitory urge”, sale fino a quando non viene eseguito il tic.
Subito dopo il tic la sensazione sparisce per un po’, per tornare poi a crescere lentamente, ma inesorabilmente, fino al successivo impellente bisogno di ticcare.
Le manifestazioni della sindrome raramente sono gravi dal punto di vista medico cioè non sono pericolose per la vita della persona, ma possono essere invalidanti sul piano sociale. I tic infatti provocano emarginazione, ritiro sociale, rabbia per non riuscire a controllare il proprio corpo e ansia di non riuscire ad affrontare le varie situazioni della vita.
Nella maggioranza delle persone con sindrome di Tourette sono spesso presenti anche altri tipi di sintomi, si dice allora che ci sono delle comorbidità; a più comune comorbidità è il disturbo da deficit dell’attenzione e iperattività (DDAI o ADHD) seguito in ordine di frequenza dal disturbo ossessivo compulsivo (DOC o OCD) e da un certo grado di disregolazione emotiva causa di sproporzionati attacchi di rabbia.
Spesso sono associati alla sindrome di Tourette anche i cosiddetti disturbi specifici dell’apprendimento (DSA) che tanto disagio provocano a livello scolastico.
Solo una piccolissima percentuale dei bambini tourettici non presenta comorbidità,In quel caso si parla di “Tourette Simple”
Caso clinico
C., di anni 12, giunge alla mia osservazione nel Febbraio 2019 per una psicoterapia cognitivo-comportamentale, quale trattamento di elezione per i tic motori e fonici (F95.1), diagnosi rilasciata dall'Ospedale Policlinico di Catania, NPIA, Centro Tourette, il 4 febbraio 2019.
Dalla valutazione psicodiagnostica emergono, inoltre, saltuari pensieri ripetitivi e compulsioni di conteggio; riferita anche instabilità motoria e facile distraibilità. C era già stato preso in carico dall' Ospedale “Policlinico di Messina”, dove avevano formulato in fase di valutazione la medesima diagnosi.
Anamnesi
C. è figlio unico, nato da prima gravidanza a decorso fisiologico, svezzamento nella norma; per quel che riguarda lo sviluppo del linguaggio emerge in epoca fisiologica.
Si evince, nel corso della storia evolutiva di C., uno sviluppo motorio regolare fino ai 24 mesi, successivamente con alterazione della marcia (deambulazione sulle punte).
I genitori riferiscono un intervento ai tendini delle gambe nel 2015, che ha comportato l'uso di tutori per un anno, e subito dopo una frattura al braccio, successivamente alla quale la madre inizia ad accorgersi delle prime stereotipie motorie.
Si riferiscono episodi passati di disregolazione emotiva e di discontrollo comportamentale dinanzi a situazioni frustranti, nonché difficoltà di socializzazione.
C. nel 2017 è seguito privatamente da una Psicologa Clinica specialista in Psicologia dell'infanzia e dell'adolescenza; nel 2018 è in terapia con un'altra Psicologa Clinica che effettua l'invio alla scrivente per trattamento cognitivo-comportamentale dei tic.
Osservazione e valutazione strumentale
Nel corso della fase osservativa conoscitiva, basata su attività destrutturate e strutturate, C. presenta rigidità del pensiero, tendenza a verbalizzazioni di tipo ossessivo, difficoltà a mantenere l'attenzione.
Test
- CBA giovani (esaminato solamente a livello qualitativo per l'età del minore)
- K-SADS-PL . Intervista diagnostica per la valutazione dei disturbi psicopatologici in bambini e adolescenti.
- Test dell' omino sotto la pioggia
Sintesi diagnostica
Il quadro diagnostico emerso dalla valutazione globale effettuata rivela la presenza di un Disturbo Ossessivo compulsivo (OCD), con saltuari pensieri ripetitivi e compulsioni di conteggio; instabilità motoria e facile distraibilità (ADHD). La comorbilità di ADHD, sindrome di Tourette e OCD è associata ad adattamenti sociali negativi, forti disfunzioni psicosociali e una medio-bassa qualità della vita.
Il test dell'omino sotto la pioggia evidenzia come C. ha risorse molto limitate per affrontare la realtà; la pioggia incessante rappresenta stress e difficoltà di adattamento.
Non vi sono elementi aggiuntivi alla persona, dall'ombrello, alla casa o un albero che possono riparare dalla pioggia.
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Trattamento psicoterapico
Il trattamento è composto da un insieme di tecniche, appartenenti alla terapia cognitivo-comportamentale, che si costituisce di sessioni in cui vengono affrontati tutti i tic del bambino (Exposure with Response Prevention).
L ’applicazione di questa tecnica parte dal presupposto scientifico che vi sia un’associazione fra la sensazione premonitrice del tic e il tic stesso, in grado di alleviarlo; il legame esistente fra sensazione premonitrice e tic è rinforzato ogni volta che il paziente “cede” nel metterlo in atto.
L’ERP ha come scopo l’interruzione dell’associazione, prevenendo così il manifestarsi del tic; il bambino viene esposto per un lungo periodo di tempo alla sensazione premonitrice (exposure), ma gli viene chiesto di resistere ai tic (response prevention) per imparare a tollerare la spiacevole sensazione.
L’apprendimento fa in modo che diminuisca l’esigenza percepita di mettere in atto il tic e di conseguenza se ne riduce la frequenza.
Un secondo protocollo è HRT( Habit Reversal training); l' obiettivo di questa tecnica è l'acquisizione della consapevolezza dei premonitory urge e dei trigger scatenanti i tic.
Segue , successivamente un training che si concentra su un solo tic per volta partendo dal più invalidante, per sostituirlo con uno più socialmente accettabile, nel caso di C il tic muovere il busto è sostituito dalla risposta competitiva contrarre l addome, strizzare gli occhi con guardare fisso, girare il collo sostituito con tenerlo dritto mentre si respira ecc...(i tic sono moltissimi e frequenti)
In seguito ad una psicoeducazione sui tic vengono date delle letture sulla terapia, da fare a casa con il genitore; il bambino inizia delle sessioni in studio e delle sessioni/homework a casa.
Inizialmente impara il meccanismo del tic tramite la metafora della puntura di insetto, in cui viene sottolineato che il prurito è come la sensazione che si avverte nel corpo nel posto dove ha luogo il tic e il tic è come grattare la puntura.
In studio si usa un cronometro alla comparsa del tic, misurando il tempo per cui C. è capace di sconfiggere il tic e, a ogni successo, riceve un premio. A casa l'esercizio è il medesimo: allenarsi a non emettere il tic in seguito al riconoscimento dell'allarme tic (per mettere in atto questo compito viene fornita a C. una scheda in cui scrivere giorno, tempo dell'esercizio, tic emessi, record di tempo).
Nell'attività successiva viene introdotto un foglio dei record nel non emettere il tic, cui segue un premio; durante la 3° sessione si allena C. al riconoscimento dell'allarme tic tramite l'uso del termometro, tramite una scheda in cui scrivere giorno, tempo dell'esercizio, tic emessi e forza dell'allarme tic misurato ogni 5 minuti secondo una scala (“termometro”) da 0 assente a 4 molto intenso.
Il genitore, a sua volta, deve contare i tic ogni giorno allo stesso orario per 15 minuti; i tic emessi da C. e conteggiati dalla madre durante le prime quattro settimane oscillano come media sui 150 settimanali. Recentemente, in seguito a episodi stressanti a scuola, sono iniziati anche tic sonori. Vengono proposti metodi di respirazione e rilassamento muscolare che lo aiutano a sentirsi più padrone di sé; la mamma dice che in casa il bambino li effettua volentieri, soprattutto la respirazione.
Per quel che riguarda il disturbo ossessivo compulsivo in comorbilità con la sindrome di Tourette, punto mai chiarito ai genitori e al piccolo, si fa psicoeducazione con i genitori e con il piccolo che manifesta forte sofferenza per i pensieri aggressivi.
Viene presentato a C. un programma di intervento cognitivo comportamentale articolato in 5 step: conoscere e dare un nome al disturbo; combattere le ossessioni; gestire le emozioni rilassando il corpo; prevenire le ricadute.
Durante le ultime sedute, Giulio impara a distinguere il DOC da sé stesso dandogli un nome e a contrastarlo scegliendo 2 tecniche in particolare:
- “ritarda e aspetta a fare ciò che il DOC chiede per i rituali di conteggio”
- “trasforma i pensieri paurosi in pensieri accettabili o lasciali andare, non avendo paura” e “parla dei tuoi pensieri con le persone care trasformando il brutto in buono” (ad es. paura di fare del male, ne parlo e abbraccio la mamma).
Per quel che riguarda la gestione dei tic, il bambino sembra essere molto disponibile nel mettere in atto le strategie proposte in studio, richiede le tecniche di rilassamento e riesce a controllarsi durante l'ora di terapia.
Oggi C.ha meno tic e riesce a gestirli meglio, ha maggiore autostima e migliori relazioni sociali, anche se vi sono ancora una serie di comportamenti bersaglio, collegati alla patologia, resistenti e su cui stiamo lavorando tramite Token economy.
Dr.ssa Genny Sagona
Psicologo Psicoterapeuta Cognitivo Comportamentale - Palermo
genny.sagona@gmail.com - Cell. 342 0710542
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